Добро пожаловать, посетитель! [ Регистрация | ВходRSS Лента

Разместить Объявление

В Кемеровской области мать девочки с мышечной атрофией подала в суд на местные власти, отказавшиеся закупать лекарство

| ГЛАВНЫЕ НОВОСТИ РОССИИ | 06.03.2020

22494fe4ced47b5f1b2566cb180b6fbb

В Кемеровской области мать девочки с мышечной атрофией подала в суд на местные власти, отказавшиеся закупать лекарство

 

Мать 11-летней девочки, больной спинально-мышечной атрофией (СМА), Анастасия Тимухина подала иск к Департаменту здравоохранения Кемеровской области из-за отказа в госзакупке препарата спинраза (он же «Нусинерсен»), единственного лекарства в России, способного помочь детям с этим заболеванием. Об этом редакции «Сибирь.Реалии» сообщила сама Тимухина.

По словам Анастасии Тимухиной, после январской смерти Захара Рукосуева из Красноярского края, и пикетов его родителей, чиновники пообещали закупить лекарство в «ускоренном режиме» без проведения аукционов, однако обещание не сдержали. «Всю неделю я ждала хоть каких-то решений от нашего департамента. Ничего не произошло. Мне все так же звонят из приемных администрации и зовут на прием, но во мне не осталось сил на пустые разговоры, — заявила она. — Они с чего-то решили, что я должна доказать им эффективность спинразы на детях старше двух лет и убедить их закупить препарат».

Сегодня первый укол спинразы сделали Илье Пашковскому из Хабаровского края — по словам его матери Ольги, Минздрав региона после решения суда закупил уже три дозы препарата из шести, необходимых за год. Днем ранее, 5 марта, укол спинразы поставили старшему брату умершего Захара Добрыне Рукосуеву.

Ранее в Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что спинраза не входит в список жизненно необходимых лекарств, в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной и федеральной врачебной комиссии. После того как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, Минздрав Красноярского края закупил две дозы спинразы «в обход системы». Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают отказы.

Источник: newsru.com

Поисковых меток нет

132 просмотров, 1 сегодня

  

Реклама

Оставить отзыв

Войти с помощью: 

Перед отправкой формы: